1.
Introducción
El tratamiento de los
adolescentes y jóvenes con enfermedades genéticas compatibles con la vida desde
un enfoque psicopedagógico es una necesidad para los profesionales de la
educación, y en particular de los que se forman como futuros profesores de
Biología, teniendo en cuenta que en el currículo de su plan de estudio existen
asignaturas que los preparan para enfrentarse a estos adolescentes y jóvenes
con Necesidades Educativas Especiales (NEE), además en el contexto actual de la
sociedad se incluyen en el Sistema Educativo Cubano por lo que deben ser
atendidos en correspondencia con las características de estas enfermedades.
El tratamiento de estas enfermedades
genéticas debe partir del diagnóstico de los especialistas que laboran en los
centros de diagnóstico y orientación (CDO), considerando las valoraciones de
los especialistas médicos. Momento oportuno en que se organizarán las investigaciones
psicopedagógicas para arribar a un diagnóstico que revele las necesidades y
posibilidades de desarrollo de cada educando diagnosticado, para lo que resulta
imprescindible un conocimiento básico de la sindromogénesis y etiología de cada
enfermedad genética que garantice una adecuada selección de métodos,
procedimientos y técnicas y una vez evaluados aseguren una acertada orientación
para el trabajo de los docentes, familias y otros agentes educativos.
La política de los Sistemas
Educativos incluyendo el cubano es hacer efectivo el derecho a la educación, a
la igualdad de oportunidades, a la participación y a la no discriminación de
los niños, niñas, adolescentes y jóvenes que presentan (NEE), garantizando su
pleno acceso, integración y progreso en el sistema educativo. (Colectivo de
autores, 2010). Esto hace necesario orientar todos los esfuerzos hacia el
desarrollo de entornos educativos inclusivos que garanticen a “todas y todos”
los estudiantes aprender, participar, sentirse respetados y que sus necesidades
específicas sean satisfechas. (Colectivo de autores, 2010). Desde esta
perspectiva la asignatura Genética Ecológica I en el plan de estudio “E” de la
carrera Licenciatura en Educación Biología, posee las potencialidades para
desarrollar conocimientos profundos en los conceptos genéticos que permitirán
enfrentar los enfoques bioéticos del Tercer Perfeccionamiento Educacional en la
especialidad Biología.
Necesariamente avanzar en esta
dirección, exige que los docentes cuenten con los conocimientos y las herramientas
técnico pedagógicas necesarias para que las NEE que presenten sus estudiantes,
sean atendidas en el marco del currículo común con los apoyos y adecuaciones
necesarias. Para con ello el diseño, implementación y evaluación de los procesos
educativos cuenten con esos conocimientos. Con este propósito el Departamento
de Biología Geografía ha emprendido la iniciativa desde la dimensión
investigativa, de caracterizar y profundizar en las enfermedades genéticas
compatibles con la vida que asisten al sistema educativo cubano, de manera de
contar con materiales que garanticen el tratamiento psicopedagógico que
requieren dichas enfermedades.
Estos materiales han sido
diseñados en el marco de la preparación desarrollada en el año 2017 – 2018 que
tuvieron como antecedentes los proyectos institucionales: “Perfeccionamiento de
los currículos en las carreras de ciencias” y “La Didáctica de las Ciencias
Naturales en el contexto cubano actual”. Dichos materiales han sido elaborados
desde la asignatura Genética Ecológica I, los mismos constituyeron recursos
didácticos virtuales, como fueron las WebQuest, las que permitieron profundizar
en dichas enfermedades, lográndose una correcta caracterización de las de mayor
incidencia en el país y en especial en el territorio desde la INTERNET, los cuales
quedarán además como un material de consulta y referencia para profesores,
padres y personas ligadas a este ámbito escolar.
Los defectos congénitos son un
problema de Salud Pública por el impacto socio-sanitario, y económico que conlleva
y porque, además, en más del 50% de los casos pueden ser prevenidos con
acciones sencillas. La inclusión social de los niños, niñas adolescentes y
jóvenes con discapacidad es posible, pero requiere ante todo posicionarse desde
un nuevo paradigma lo que significa reconocer que tienen los mismos derechos,
que pueden ser verdaderos agentes de cambio, sus opiniones deben de ser
escuchadas y ser tomadas en cuenta a la hora de formular los programas y las
políticas. (Colectivo de autores, 2013)
La educación de las personas que
tienen algún tipo de discapacidad, como las que presentan algunas enfermedades
genéticas que son compatibles con la vida han carecido de una atención
sistemática respecto a su tránsito por todo el sistema educativo, no ocurre así
con el alumnado común. Investigaciones realizadas por autores como: Ramírez,
Otaño, Martínez, Prieto (2008), Navarro, Pérez, Roigara, Torres (2009),
Colectivo de autores del Manual de apoyo a los docentes para estudiantes que
presentan trastornos autistas (2010), Pérez, Rodríguez, Pérez, Serrano (2013),
Ortega, Chkort, Fernández (2016), Serrano (2014; 2017), valoran desde
diferentes dimensiones el tratamiento de niños y jóvenes con discapacidades,
diagnóstico y tratamientos en correspondencia con dichas discapacidades.
La concepción para la inclusión
educativa se encuentra en relación directa con las oportunidades que cada país
les ofrece a sus ciudadanos. De manera, que desde un contexto socio-pedagógico
único sea posible adoptar la opción más potenciadora del desarrollo de cada
persona, en armonía con el modelo de hombre más actual, aún en construcción,
que presupone el respeto a la diversidad humana, o sea, asumir como norma del
desarrollo humano su gran variedad. En Cuba, los procesos de integración,
primero, y de inclusión, recientemente, han seguido una evolución similar a la
acontecida a nivel mundial, con las diferencias derivadas de realidades
distintas. (Serrano, 2017)
La educación cubana de las
últimas dos décadas evidencia un proceso sostenido de transformaciones que ha
estado mediado por la influencia de dos factores esenciales: las nuevas
tendencias mundiales entorno a la inclusión educativa y los cambios internos
del país en relación con indicadores de naturaleza económica, política y
social. De un modelo centrado en la escuela especial, como centro de recursos
para los alumnos con necesidades educativas especiales, se transita a la
constitución de un modelo educativo que busca respuesta a las necesidades de
todos los alumnos. Por lo se hace necesario atender desde los niveles
educativos del Sistema Educativo Cubano a jóvenes con enfermedades genéticas
compatibles con la vida y que requieren por las implicaciones éticas que
provocan un tratamiento diferenciado.
Las enfermedades genéticas son
aquellas manifestaciones patológicas en cuya etiología desempeñan un papel
protagónico las alteraciones cualitativas o cuantitativas del material
genético. Las enfermedades genéticas se incluyen en una categoría patológica
mayor, a los defectos congénitos. Los defectos congénitos son estados
patológicos determinados por factores causales que operan previo al nacimiento,
ya sea antes, durante o después de la concepción. Sus expresiones clínicas
incluyen defectos de uno o varios órganos, que pueden ser estructurales (malformaciones
congénitas) o funcionales (enfermedades o trastornos del desarrollo físico y
mental), o ambas cosas. (Penchaszade, 2000)
Los factores causales de los
defectos congénitos pueden ser genéticos, ambientales o mixtos (Interacción
genético-ambiental). Defectos congénitos de causa genética: enfermedades
genéticas Las enfermedades genéticas son defectos congénitos causados por
alteraciones en el material genético, ya sea a nivel de los genes o de los
cromosomas. Están determinadas total o parcialmente desde la concepción. La
alteración cualitativa de un gen (mutación) determina una enfermedad génica o
hereditaria, que puede transmitirse en forma dominante o recesiva. Las
enfermedades dominantes se caracterizan por manifestaciones clínicas que se producen
debido a mutación en un solo miembro del par génico y los niños afectados
generalmente heredan la enfermedad de un progenitor afectado. (Penchaszade, 2000)
Del estudio psicopedagógico de
los expedientes realizado en la última década, en diferentes provincias del
país, donde es importante hacer referencia al estudio, titulado,
Caracterización patogénica de los recién nacidos con malformaciones múltiples,
por los doctores Alonso Cendán, Ferrero, Roca, Castillo, Hernández y Ferreiro.
(1997), donde analizaron 520 578 recién nacidos en 36 hospitales
ginecobstétricos de 13 provincias de Cuba en un período de 12 años (de marzo de
1985 a diciembre de 1996), en el cual la prevalencia demalformaciones
congénitas al nacimiento fue 179,8 por 10 000 nacimientos. El 24,6 % de los
casos presentó 2 o más malformaciones asociadas entre sí. (Ortega, Chkout,
Fernández, 2016)
En este mismo estudio se realizó
la clasificación de los multimalformados y los síndromes (enfermedades) resultaron
ser los más frecuentes. Entre los cromosómicos, el síndrome de Down ocupó el
primer lugar, con una prevalencia al nacimiento de 7,8 por 10 000 nacimientos.
En relación con los monogénicos heredados con modelos autosómicos dominante y
recesivo, la acondroplasia y el albinismo presentaron el mayor número de casos
para una prevalencia al nacimiento de 0,44 y 0,21 por 10 000 nacimientos,
respectivamente. En Cuba los defectos congénitos son la segunda causa de
mortalidad infantil, por lo que representan un importante problema de salud,
por tal razón el Estado cubano ha diseñado, un programa para el desarrollo de
la genética médica, para lo cual ha equipado los laboratorios del Centro
Nacional de Genética Médica con tecnología moderna que permite la introducción
de un mayor número de diagnósticos.
En estos momentos, el Centro
Nacional de Genética Médica y el sistema de salud cubano, además de contar con
una red de atención primaria, que comienza con el Médico de Familia, cuentan
además con ensayos de laboratorio para el diagnóstico de 20 enfermedades
lisosomales, disponibles para todo el país, lo que redunda en beneficio a los
pacientes y familiares en los que exista esta alteración genética. Se proponen
tres objetivos generales para las actividades de salud en genética: minimizar
las manifestaciones clínicas de los individuos que nacen con defectos
congénitos mediante atención adecuada en todos los niveles de servicios; mejorar
la calidad de vida de esos individuos y sus familias, ayudándolos a insertarse
en la vida normal y asegurar que las personas en alto riesgo de concebir hijos
con enfermedades genéticas reciban asesoramiento y servicios de apoyo. (Penchaszade,
2000)
La interacción de los genes
entre sí y con factores ambientales determina muchos de los aspectos de la
salud humana y las enfermedades.
2.
Materiales
y métodos
Se realizó un estudio
descriptivo, prospectivo referencial utilizando los sitios online de una
WebQuest resultado de la elaboración de recursos didácticos informáticos para
profundizar en los conocimientos genéticos en el período académico 2018 - 2019.
El estudio fue realizado en el departamento de Biología Geografía de la
Facultad de Ciencias Naturales y Agropecuaria de la Universidad de Holguín, con
estudiantes de la carrera Licenciatura en Educación Biología3er año Curso Regular
Diurno (CRD) desde la asignatura Genética Ecológica I, del cual se tomó como
muestra intencional 20 estudiantes.
Los materiales utilizados fueron
los referentes teóricos de diferentes autores a partir de una revisión
bibliográfica por la vía de Internet y materiales impresos.
Los principales métodos fueron
el histórico lógico, el análisis, la síntesis y la modelación, así como el
estudio de casos. Se trabajó en estrecha relación con los centros
educacionales, las consultas del área de salud, centros municipales y provinciales
de genética médica y centros de servicios e investigaciones como el CIRAH y el
Centro de Reproducción Asistida del territorio. Las enfermedades seleccionadas
estuvieron en relación con las compatibles con la vida de mayor incidencia en
la población mundial, del país y significativamente las del territorio. Las
seleccionadas fueron: siklemia, fibrosis quística, acondroplasia, albinismo,
Síndrome Down, Ataxia Espinocerebelosa tipo II, la Corea de Huntington, entre otras.
Las enfermedades fueron caracterizadas y se complementaron con el tratamiento
psicopedagógico con lo que fue elaborado un folleto.
Para el análisis de los datos
obtenidos se creó una base de datos en el Sistema Microsoft Excel y se confeccionaron
tablas con los resultados del diagnóstico aplicado a los estudiantes, padres, personal
especializado y de apoyo a la docencia. Se utilizaron medidas de resumen para
variables cualitativas (Proporción, porcentajes y estadísticas sencillas).
3.
Resultados
y discusión
El
estudio descriptivo, prospectivo referencial, se realizó posterior al período
en que se ejecutaron los proyectos institucionales del departamento
“Perfeccionamiento del currículo en las carreras de ciencias”, así como “La
Didáctica de las Ciencias Naturales en el contexto educativo cubano actual “,
se tomó como muestra de la población de tipo no probabilístico (intencional)
estudiantes del Curso Regular Diurno (CRD) de 3er año de la carrera
Licenciatura en Educación Biología compuesta por 20 estudiantes
El
estudio se realizó en tres etapas. En la primera etapa se realizó diagnóstico
inicial para determinar el nivel de conocimientos de los estudiantes sobre las
enfermedades genéticas compatibles con la vida que se incluyen en el sistema
educativo cubano. Posterior a los resultados se orientó el trabajo
independiente desde una WebQuest, herramienta de aprendizaje virtual que
permite profundizar en las características genéticas más sobresalientes de las
enfermedades monogénicas, cromosómicas y multifactoriales desde recursos
online.
La
segunda etapa se ejecutó la tarea, consistente en la selección por los
estudiantes de las enfermedades genéticas atendiendo a la particularidad de ser
compatibles con la vida, y responder a las clasificaciones estudiadas, las que
debían de caracterizar y significar el cromosoma en el que se localizaban, una
vez ejecutada la tarea, realizaron diferentes visitas a las áreas de salud
para conocer los estudios genéticos que se realizan como parte del Programa de
Genética a las embarazadas y determinar las incidencias detectadas y corroborar
la existencia de nacimientos de niños con estas patologías, en esta etapa se
realizan además las visitas a los centros institucionales de sus prácticas
preprofesionales aplicando diagnóstico de estudios de casos a los identificados
con alguna patología de índole genética, visita a los familiares y entrevista
para conocer tratamiento médico , psicológico y pedagógico. En la etapa se realizaron
además visitas a instituciones sanitarias y científicas del territorio.
En
la tercera etapa, se evaluó el estudio, se socializaron las experiencias
y se elabora el folleto con las propuestas de acciones para el tratamiento
psicopedagógico a jóvenes portadores de estas dolencias.
El
conocimiento sobre las características de las enfermedades genéticas
compatibles con la vida de los estudiantes participantes en el estudio
corroborado en un diagnóstico inicial, arrojó que solo un 40% demostró algún
conocimiento sobre las mismas, pero no en su profundidad, al comparar los conocimientos
luego de trabajar en la WebQuest, quedó demostrado una mejora sustancial en los
conocimientos donde 18 estudiantes, el 90% logró caracterizar con un nivel de
profundidad científico a estas patologías proponiendo acciones educativas en
correspondencia con las mismas. Esto reafirma lo que se plantea n el informe de
secretaría de 116a reunión de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que un
obstáculo para la aplicación de programas de control eficaces en los países es
la falta tanto de una verdadera toma de conciencia sobre las enfermedades
genéticas como de conocimientos suficientes sobre el impacto de los genes en la
salud. Por ello, la educación genética es una base indispensable para instaurar
programas de control de enfermedades genéticas y trastornos congénitos.
En
general, es preciso que los países mejoren la información y la sensibilización
de la comunidad en materia de genética. Se determinó también en entrevistas con
los participantes el grado de satisfacción con el recurso informático utilizado
donde el 95% afirmó su satisfacción, ya que les permitió un aprendizaje
significativo, desarrollador y colaborativo. Esto permitió asegurar que el
Proceso de Enseñanza Aprendizaje se ha perfeccionado con grandes transformaciones
y se ha ido enriqueciendo con la utilización de las Tecnologías de la
Información Comunicación (TIC).
Desde
la perspectiva del aprendizaje, la utilización de las TIC tiene grandes
ventajas: interés, motivación, interacción, continua actividad intelectual,
desarrollo de la iniciativa, mayor comunicación entre profesores y alumnos,
aprendizaje cooperativo, alto grado de interdisciplinariedad, alfabetización
digital y audiovisual, desarrollo de habilidades de búsqueda y selección de información,
mayor contacto con los estudiantes, actualización profesional. Se cumplieron
los objetivos, ya que se profundizó en el contenido sobre enfermedades
genéticas compatibles con la vida. (Tabla 1 y Tabla 2)
|
Dimensión
|
Diagnóstico
inicial
|
Diagnóstico
final
|
|
Cantidad
|
%
|
Cantidad
|
%
|
|
Conocimiento
sobre enfermedades genéticas compatibles con la vida
|
8
|
40
|
18
|
90
|
Tabla 1. Resultados del
diagnóstico inicial y final sobre el conocimiento de las enfermedades genéticas
compatibles con la vida en los estudiantes que realizó el estudio. Fuente: Resultados del análisis de las
encuestas
|
Dimensión
|
Satisfacción
|
Insatisfacción
|
|
Cantidad
|
%
|
Cantidad
|
%
|
|
Satisfacción
con el uso de la WebQuest en la búsqueda de información sobre las enfermedades
genéticas
|
19
|
95
|
1
|
5
|
Tabla 2. Satisfacción de los
estudiantes con adquirir los conocimientos sobre las enfermedades genéticas
utilizando la WebQuest. Fuente: Resultados del análisis de las entrevistas
Los
estudiantes pudieron identificar desde la WebQuest, las enfermedades de mayor
incidencia en la población determinando las compatibles con la vida, o sea
aquellas enfermedades que sobrepasan los primeros años de vida y que pueden ser
sujetos a aprendizajes diferenciados, e incluidos en los momentos actuales en
centros educacionales donde asisten niños sin afectaciones, lo cual se ajusta a
lo planteado por Serrano (2017) cuando plantea… “la concepción para la
inclusión educativa se encuentra en relación directa con las oportunidades que
cada país le ofrece a sus ciudadanos. De manera, que desde un contexto
socio-pedagógico único sea posible adoptar la opción más potenciadora del
desarrollo de cada persona, en armonía con el modelo de hombre más actual, aún
en construcción, que presupone el respeto a la diversidad humana, o sea, asumir
como norma del desarrollo humano su gran variedad.” (Tabla 3)
Se
demostró precisión en la determinación de los objetivos de la tarea orientada
en la WebQuest, como herramienta de aprendizaje virtual en contenidos de alta
complejidad, así como los métodos para la evaluación, los cuales fueron discutidos
en el colectivo de estudiantes en un taller. Se preparó el equipo de
investigadores estudiantes, precisando la metodología de uso como alternativa
didáctica para profundizar en los conocimientos de las enfermedades genéticas,
así como en la evaluación, aplicándose los correspondientes métodos teóricos.
La valoración del trabajo realizado en las consultas del médico de la familia
sobre la atención primaria que recibe la embarazada, evidenció al evaluar la
tarea en los estudiantes que de las pacientes atendidas en las consultas de
Detección de Riesgo Genético el 22,1 fueron clasificadas como alto riesgo
genético (94 gestantes). (Tabla 4)
|
Clasificación
|
Consultorios
visitados en las áreas de salud de los estudiantes
|
|
No
|
%
|
|
Algo
riesgo genético
|
94
|
22.1
|
|
Bajo
riesgo
|
331
|
77.9
|
|
Total
|
425
|
|
Tabla 4. Comportamiento de
riesgo genético en gestantes de las consultas del médico de la familia
visitadas por los estudiantes. Fuente: Registros de experiencias de los
estudiantes tomados de las estadísticas de los consultorios visitados
Se
aprecia, por los estudiantes, un excelente trabajo a nivel de los consultorios
del médico y la enfermera de la familia en cuanto a, que la gestante debe
remitirse y asistir a la consulta de Riesgo Genético en la comunidad una vez
captada y que esto se haga precozmente. Se logró un 100% de remisión y
asistencia de las gestantes en los consultorios que se visitaron y a las cuales
se le realizaron todos los estudios, los riesgos fueron remitidos a las
consultas de los centros municipales y provinciales según correspondió.
En
la tabla 5 se aprecian los principales riesgos genéticos detectados en los
consultorios visitados los que coinciden con otros estudios realizados.
Ocupando el primer lugar la edad materna avanzada, de las 94 gestantes detectadas
con riesgo genético fueron por esta causa, 38 representando un (40,4 %). El
segundo orden de los riesgos fue el embarazo en la adolescencia con 30 casos
para un 31,9% ambos riesgos fueron los más frecuentes. En los antecedentes de Malformaciones
Congénitas – Enfermedades Genéticas estuvieron presentes en un 19,1% del total
de gestantes con riesgos Otros factores de riesgo presentes en este estudio
fueron la exposición a teratógenos, y consanguinidad de los padres.
|
Principales
riesgos genéticos
|
Consultorios
visitados en las de salud de los estudiantes
|
|
No
|
%
|
|
Embarazo
en la adolescencia
|
30
|
31.9
|
|
Edad maternal
avanzada
|
38
|
40.4
|
|
Antecedentes
de MC-EG
|
18
|
19.1
|
|
Exposición
a teratógenos
|
3
|
3.2
|
|
Consanguinidad
de los padres
|
5
|
5.3
|
Tabla 5. Comportamiento de los
Programas de Diagnóstico Prenatal en los consultorios visitados. Fuente: Registros de experiencias de los
estudiantes tomados de las estadísticas de los consultorios visitados
Un
resultado importante resultó, además, lo actitudinal, ya que se transformaron
los modos de actuación de los estudiantes, se reflexiona adecuadamente en torno
a las enfermedades genéticas y a los problemas bioéticos que se enfrentan los
portadores de las mismas, que en la mayoría de las ocasiones son rechazados por
la sociedad sin tener en cuenta que tienen los mismos derechos que el resto de
la sociedad. Se reafirma la calidad del desempeño de los estudiantes con el uso
del recurso didáctico dado en la calidad de los análisis y el trabajo
colaborativo. Se siguieron sistemáticamente las orientaciones realizadas para
la construcción del conocimiento, en una temática de dilemas en la sociedad
como las enfermedades genéticas.
Se
diagnosticaron en los diferentes centros educacionales visitados la presencia
de niños y jóvenes con enfermedades genéticas, de las cuales coincidieron con
las seleccionadas: el albinismo, enanismo, diabetes, síndrome de Down, esta
última una enfermedad cromosómica de las más frecuentes en el mundo. (Figura 1)
Figura 1. Incidencia de las enfermedades
genéticas cromosómicas compatibles con la vida
Se
realizó estudio de casos a los estudiantes diagnosticados con alguna de las
enfermedades genéticas, entrevistándose a 40 madres para determinar:
conocimiento sobre las características de las enfermedades genéticas y su satisfacción
con la inclusión en instituciones educacionales normales y la posibilidad de
insertarse a la sociedad. (Tabla 6)
|
Dimensión
|
Satisfacción
|
Insatisfacción
|
|
Cantidad
|
%
|
Cantidad
|
%
|
|
Necesidad
de información sobre patología de sus hijos
|
-
|
0.0
|
40
|
100
|
|
Inclusión
en instituciones educacionales normales
|
36
|
90.0
|
4
|
10.0
|
|
Posibilidad
de insertarse a la sociedad
|
40
|
100
|
-
|
0.0
|
Tabla 6. Satisfacción de las
madres con la inclusión de los hijos portadores de enfermedades genéticas
compatibles con la vida en instituciones educativas de aprendizaje normal. Fuente: Resultado de las encuestas
aplicadas por los estudiantes
Como
puede apreciarse la dimensión más afectada corresponde al insuficiente
conocimiento que tienen los padres sobre la enfermedad que padecen los hijos,
por lo que se corrobora la importancia del folleto para poder dar seguimiento a
las propuestas de tratamiento psicopedagógico iniciada en la institución
educativa. Las principales acciones de este tratamiento se corresponden con:
Divulgación de la vida de personas con necesidades educativas especiales que
han concluido estudios universitarios; Cine debates sobre películas con personajes
que presentan enfermedades genéticas o discapacidades que tienen relevancia mundial;
debates con los profesores sobre temas como: planos y niveles de la diversidad
y el cambio de la visión de las limitaciones y las deficiencias de los alumnos
hacia sus competencias y capacidades, entre otras que aparecen en el folleto.
4.
Conclusiones
El estudio desarrollado para el
tratamiento psicopedagógico a los jóvenes portadores de enfermedades genéticas
compatibles con la vida, evidenció insuficiencias en la preparación de los
estudiantes como futuros profesionales de la educación en la especialidad
Biología para atender estas NEE que proporcionan dichas enfermedades. Se
demostró la factibilidad del uso de una WebQuest elaborada como herramienta de
aprendizaje en la profundización de los conocimientos para caracterizarlas
determinando las acciones para el trabajo psicopedagógico, contribuyendo al
enriquecimiento epistemológico de las enfermedades genéticas de mayor
incidencia en la población.
Se demuestra que el acercamiento
de los Servicios de Genética a la población y la Genética Comunitaria facilitan
la detección de riesgos presentes en las gestantes, si se produce la remisión
oportuna de las mismas a Consultas de Detección de Riesgo Genético de la
Comunidad desde la atención primaria que efectúa el médico y la enfermera de la
familia. Se transformaron los modos de actuación de los estudiantes en función
de ser reflexivos y críticos para reconocer los problemas bioéticos que
enfrentan los jóvenes portadores de enfermedades genéticas en las
institucionales educacionales de aprendizaje normal y las limitaciones que
tienen padres y diferentes agentes educacionales de cómo tratarlas por falta de
conocimientos. Por lo que se elaboró un folleto con la caracterización de las
enfermedades genéticas compatibles con la vida y las acciones de tratamiento que
serán distribuidas en las instituciones educacionales para un mejor
acercamiento a los jóvenes portadores de las mismas y su tratamiento
diferenciado.
5.
Referencias
bibliográficas
Colectivo de autores
(2010) Manual de apoyo a Docentes: Educación de estudiantes que presentan
trastornos del espectro autista. SDI Impresores. RPI 192900. ISBN:
978-956-292-288-5. Santiago de Chile
Colectivo de autores
(2013) Plan Integral de defectos congénitos y enfermedades raras.
Ministerio de Salud Pública. República Oriental del Uruguay.
Ortega, PA; Chkout, T; Fernández,
IL (2016) Síndromes más frecuentes en lo escolares con necesidades
especiales en Cuba. Editorial Pueblo y Educación. Pág. 1-12. ISBN:
978-959-13-3052-9. La Habana. Cuba
Organización Mundial de
la Salud (2008) Control de las enfermedades genéticas. Informe de la
secretaría 116a reunión del Consejo Ejecutivo.
Penchaszadeh, VB (1993)
Genética y Salud Pública. Bot of Sanit Panam 115 (1). Centro Médico Beth
Israel. Organización Mundial de la Salud. Nueva York.
Pérez MJ; Orive MN; Pérez
R; Serrano OR (2013) Prevención y Educación para la salud genética.
Resultados y proyecciones en la provincia de las Tunas. Revista cubana de
Genética Comunitaria. Las Tunas. Cuba
Ramírez, PA; Otañó, C;
Martínez, Y; Prieto, Y (2008) Diagnóstico y prevención de enfermedades
genéticas, análisis de 6 años en el municipio Sandino. Revista de Ciencias
Médicas. ISBN: 1561-3194. Cuba
Serrano EA (2017) La
inclusión como un proceso por el sistema educativo: experiencias de inclusión
en la Universidad de Holguín. Holguín. Cuba
Serrano EA (2010) La
educación inclusiva de la Educación Superior: relato del contexto universitario
cubano. Revista Ibero Americana de estudios en Educación, v. 10, n. esp.